معماری
خانه > اخبار آزمون دکتری > آزمایش ژنتیک برای زوج‌های تالاسمی مینور هیچ هزینه‌ای ندارد

آزمایش ژنتیک برای زوج‌های تالاسمی مینور هیچ هزینه‌ای ندارد

رییس انجمن تالاسمی ایران با اشاره به رایگان بودن آزمایش ژنتیک برای زوج های تالاسمی مینور گفت: اصل تقدم پیشگیری بر درمان باید در عمل محقق شود.

به گزارش خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشکی باشگاه خبرنگاران جوان؛ مجید آراسته رییس انجمن تالاسمی ایران و مدیرعامل انجمن تالاسمی استان کرمان گفت: یک هزار و ۲۳۹ بیمار تالاسمی در استان کرمان وجود دارد که ۸۰ درصد این افراد عضو انجمن تالاسمی استان هستند و انجمن در بحث‌های درمانی و در مواردی چون هزینه‌های دانشگاه و غیره به آن‌ها خدمات ارائه می‌دهد.
 
وی با اشاره به اینکه انجمن تالاسمی با مشارکت‌های مردمی اداره می‌شود، افزود: هزینه درمان بیماران تالاسمی زیاد است و بیمارانی هستند که هزینه درمانشان ماهانه ۲۰ میلیون تومان است.
 
آراسته تصریح کرد: ما با همه مراکز بهداشت همکاری داریم و به بیماران تالاسمی مینور مشاوره می‌دهیم و هدف انجمن تالاسمی این است که نوزاد تالاسمی متولد نشود.
 
وی بیان کرد: تالاسمی شایع‌ترین اختلال ژنتیکی تک ژن در ایران است و کم خونی شدید (تالاسمی ماژور) اگر به موقع و در زمان ازدواج دو نفر مورد غربالگری قرار گیرد، به راحتی قابل کنترل و پیشگیری است.
 
مدیرعامل انجمن تالاسمی استان کرمان گفت: درمان تالاسمی در مرحله اول تزریق خون بوده و یکی دیگر از کارها، پیوند مغز استخوان است که درمان قطعی این بیماران محسوب می‌شود.
 
وی افزود: در جنوب استان کرمان نفوذ ژن تالاسمی خفیف زیاد است و به دلیل ازدواج‌های فامیلی تعداد بیماران تالاسمی در این منطقه بالا و نزدیک به ۵۰۰ نفر از بیماران تالاسمی استان کرمان مربوط به جنوب استان است.
 
آراسته تصریح کرد: نهادهای مربوطه تلاش خود را می‌کنند، اما بخشی از نتیجه مربوط به کار فرهنگی است و باید روی این مسئله کار شود.
 
وی بیان کرد: سال‌ها قبل سالانه ۳۵ مورد تولد نوزاد تالاسمی در استان داشتیم که با مداخلات صورت گرفته و انجام آزمایش ژنتیک، تولد نوزادان تالاسمی به دو تا سه مورد در سال کاهش یافته و کار فرهنگی خوبی در استان کرمان صورت گرفته است.
 
رییس هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران اظهار داشت: یکی از مهم‌ترین مسائل، دسترسی بیماران به خدمات است و امیدواریم در کیفیت درمان نیز بهتر کار کنیم، زیرا در جنوب استان یکسری کمبودهایی در این زمینه وجود دارد.
وی افزود: باید آموزش بیشتری به بیماران تالاسمی داده شود تا در سنین بالاتر مراقبت بهتری داشته باشند، زیرا در سنین بالاتر مشکلات قلبی عروقی در این بیماران زیاد است و قطع درمان آنها، تبعات بسیاری به دنبال دارد.
 
آراسته تصریح کرد: تلاش ما این است بتوانیم زنجیره درمان بیماران تالاسمی را به نحو مطلوب داشته باشیم و یکی از مشکلات در این زمینه داروهای خارجی است که تولید داخل هم دارد، اما مسائل بیمه‌ای پرداخت مابه التفاوت‌ها را با مشکل مواجه کرده و خانواده هایی هستند که چند بیمار تالاسمی دارند و با مشکلات زیادی مواجه هستند.
 
وی بیان کرد: بخش بسیاری از هزینه درمان بیماران تالاسمی به عهده دولت است و دولت باید سالانه ۵۰ میلیون تومان یارانه دهد تا یک بیمار بتواند به حیاتش ادامه دهد.
 
مدیرعامل انجمن تالاسمی استان کرمان با بیان اینکه پیشگیری کمک زیادی می‌کند، اظهار داشت: هزینه آزمایش ژنتیک برای زوج‌های تالاسمی مینور رایگان است و اینکه می‌گوییم پیشگیری مقدم بر درمان است، باید در عمل محقق شود و فقط حرف نزنیم.
 
وی با بیان اینکه تاکنون ۴۶ نفر از بیماران تالاسمی استان پیوند مغز استخوان شده اند، افزود: بسیاری از موارد نشان می‌دهد که هنوز به این باور نرسیده ایم که پیشگیری مقدم بر درمان است. در صورتی که اگر به این اصل عمل شود، بسیاری از بیماری‌ها و معلولیت‌ها کمتر می‌شود.
 
آراسته با اشاره به اینکه انجمن تالاسمی از کمک خیّران استفاده می‌کند، تصریح کرد: شاید باید نیت خیّران هدایت و به سمت نیازهای شناسایی شده عرصه سلامت سوق داده شود و چه بسا بتوان با حضور یک خیّر مشکلات بسیاری از بیماران را حل کرد.
 
وی بیان کرد: روحیه نیکوکاری در همه مردم وجود دارد، اما باید در مدارس، دانش آموزان را با مراکز خیریه و انجمن‌ها آشنا کنیم و باید روحیه کمک به دیگران در بچه‌ها تقویت شود.
 
انتهای پیام/

همچنین ببینید

کارت کنکور دکتری ۹۷ منتشر شد/ امکان دریافت کارت تا پنجشنبه

کارت ورود به جلسه آزمون ورودی دوره دکتری نیمه متمرکز سال ۹۷ از امروز اول …

پاسخ دهید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *